La reina Letizia viajará hoy a Portugal para participar en el II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras. La reina Letizia viajará hoy a Portugal para participar en el II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras y visitar la exposición ‘Una Historia compartida: Tesoros de los Palacios Reales de España’, ha informado el Palacio de la Zarzuela.
Se trata del segundo desplazamiento internacional que hará en solitario, desde que se convirtiera en Reina de España el pasado 19 de junio, día de la proclamación del Rey Felipe VI.
Doña Letizia arrancará su agenda con un encuentro con responsables de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (Aliber) en la localidad de Moita, próxima a Lisboa, antes de clausurar el II Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras.
Esta jornada, en la que hablará la Reina, aspira a servir de espacio de intercambio para que las asociaciones participantes tengan oportunidad de compartir sus experiencias.
Organizado por la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA), allí se darán a conocer las mejores prácticas en el trabajo con enfermedades poco frecuentes, se hablará de cómo promover los derechos de estos enfermos y se presentarán proyectos innovadores de sensibilización de la sociedad, informa la Federación Española de Enfermedades Raras, que participará en el encuentro junto a asociaciones de Argentina, Brasil, Colombia, Ecuador, Guatemala, México, Uruguay y Venezuela.
En toda Iberoamérica existen 35 millones de personas que sufren una enfermedad rara. En España, estas personas han encontrado en la Reina Doña Letizia la mejor plataforma para que su mensaje llegue con más facilidad a la sociedad.
Como Princesa de Asturias, Doña Letizia ha recibido en numerosas ocasiones a afectados por este tipo de enfermedades y ha participado en varios congresos organizados por las asociaciones de enfermedades raras.
En palabras de la propia Reina, es una “tarea prioritaria” de la sociedad española “dar mayor visibilidad, sensibilizar y conseguir” el compromiso de todos con la lucha diaria de los tres millones de personas que en España lidian con alguna de estas enfermedades poco conocidas.
Al margen de los problemas que genera la enfermedad en sí misma, estas personas se enfrentan a situaciones de discriminación generadas por el desconocimiento general de la sociedad en torno a este tipo de enfermedades, así como a la frustración que genera la peregrinación constante en busca de un diagnóstico y un tratamiento adecuado a su dolencia.
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